דברים שלמדתי מאור

אור הוא נער יפה, טוב לב, חייכן וחמוד. הוא נולד בלידה רגילה, אחרי הריון תקין, ודבר לא העיד
על מה שעמדנו, הוא ואנחנו, לעבור מאוחר יותר. מבטו הנבון היטעה את הרופאים, אליהם הלכנו, כאשר לא חייך כמקובל בגיל חודש וחצי, וכאשר בהמשך, נראה היה שהתפתחותו איטית מאוד. רק בגיל שמונה חודשים, כשהשתמשתי בתואר המקצועי שלי ובנחישותי, כדי להביא לכך שיתחיל לקבל טיפול שיסייע להתפתחותו, החל לקבל טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק.
הוא החל ללכת בגיל מאוחר מאוד, ועד היום הולך מרחקים קצרים בלבד, וחייב להיות בהשגחה כשהוא הולך. למרות שהוא יודע להפיק הברות מסוימות, אין הוא מדבר אף מילה, ומימי לא שמעתי אותו, אלא בחלומותי, אומר למשל אמא. הוא מסוגל לאחוז כריך בידו ולאכול אותו, אך זקוק להאכלה או לעזרה בהאכלה, כשזו משלבת כלי אוכל. הוא יודע להשתמש בשרותים, אם מושיבים אותו על האסלה, אך אינו מבקש או מראה בכל דרך אחרת, שהוא נזקק לשרותים. הוא זקוק להשגחה מתמדת ולעזרה בכל פעולות היומיום. האינטיליגנציה שלו, אם תיבדק בדרכים המקובלות, נמוכה ביותר. הוא לא מסוגל להרכיב  ולו פאזל פשוט ביותר, ובודאי שלא לזהות אותיות או מספרים.במהלך השנים עברנו דברים קשים ביותר לאורך גידולו. כמה פעמים נחנק ממזון, איבד הכרה, ואיציק ביצע בו החיאה כדי להשיבו לחיים. תקופות מסוימות נהג להכניס לפיו דברים לא אכילים, ללעוס, ולבסוף לבלוע אותם. פעם בלע שקית ניילון, ונאלץ לעבור ניתוח כדי לפתוח את החסימה שנוצרה במעיו. לעיתים יש לו התקפים אפילפטיים, וכמה פעמים נפצע כתוצאה ממכות שקיבל, כשנוצרה תנועה לא רצונית בגופו, והוא נחבט בזמן התקף.

בילדותו היה אור בבית, איתנו ועם תום אחיו הבכור, הנבון והמקסים. מגיל שנתיים הוסע כל יום מביתנו בהרצליה לבית איזי  שפירא ברעננה, מקום נפלא, התומך בילדים ובבני משפחותיהם, שם קבל אהבה רבה וטיפולים שניסו לקדמו. כשגדל עבר לבית ספר תוחלת ברעננה, מקום צנוע בהרבה מבחינת תנאיו, אך מלא אהבה ותמיכה.

אחת ההתלבטויות המשמעותיות בחיי היתה אם להעיז להביא עוד ילד לעולם אחריו. החלטנו לקחת סיכון, גם כי רצינו לחוות שוב גידול של ילד בריא, וגם מתוך מחשבה על תום, כמי שראוי לכך, שיהיו לו גם אח או אחות בריאים. כשהיה תום בן שמונה ואור בן ארבע נולדה בר – יפה, טובה ונבונה.

כשהיה אור בן אחת עשרה וחצי עברנו לאבן יהודה. בעקבות בקשה להנחה בארנונה, נודע לעובדת הרווחה במועצה, שאנו הורים לאור, והיא צלצלה כדי לשאול אם אנו יודעים, שעומד להיפתח באבן יהודה, בבית פרטי ויפה, שנבנה לשם כך במיוחד, הוסטל של אקים, שייועד לעשרים וארבעה ילדים. אני זוכרת בבהירות את שיחת הטלפון ואת תחושותי כשהיא הסתיימה. הרגשתי כמו אסיר עולם, שיום אחד, במפתיע, נפתחת דלת תאו, ונאמר לו – אתה חופשי. תארו לעצמכם שנוכל, כמו משפחות אחרות, לנסוע לטיול בשבת, וללכת ברגל בשדה. שנוכל לנסוע לחו"ל לעיתים, בלי לדאוג לכך שיהיה מי שישגיח על אור. שנוכל לקום בבוקר, בלי להצטרך להחליף חיתול, להאכיל, לרחוץ.

יחד עם זאת החלה התלבטות. ברור היה, ששום מקום לא יוכל להעניק לו את האהבה ואופן הטיפול, שיש לו בביתנו. כשהבננו שאם נחכה כמה שנים, יתכן שנחמיץ את האפשרות לדיור חוץ ביתי  איכותי וקרוב, כי ההוסטל יתמלא, החלטנו להעבירו לשם, להתברך בעזרה שאנו מקבלים בטיפול בו במקום לחוש אשמה, ולהמשיך להפגש, בביקורים שם או בבית בשבתות, כמה פעמים בשבוע.

הליווי לאורך שנות חייו של אור, מעלה שאלות אישיות ומהותיות. מה השתבש וגרם לפגיעה כזו בהתפתחותו ובתפקודו? מדוע נידון אדם כה טוב מזג, עדין וחייכן, לחיים חלקיים ורבי התמודדויות כאלה? מדוע נידונו אנחנו, כפרטים וכמשפחה, להתמודדות כזו? מדוע התעקשנו להחיות אותו, גם כשנחנק, ויכול היה ללכת לעולמו?  איך, למרות כל מה שעברנו איתו, אנו מלאים אהבה כזו אליו?

אין לי תשובות מספקות לשאלות אלה. אבל במשך השנים, ענינו עליהן בדרכנו, כשבחרנו לעשות הכל כדי שימשיך בחייו, לאהוב אותו, ולא להיכנע למצב. החלטנו לעשות הכל כדי לשלב בין הורות טובה לאור לבין הורות טובה גם לתום ולבר. לעמוד על כך, שההורות לאור לא תפגע בשאיפות המקצועיות שלנו, וברצוננו ללמוד, לעבוד וליצור. התעקשנו שלמרות הכאב הכרוך בהורות לאור, לא ניתן ליכולתנו ליהנות ולשמוח להיפגע. והחלטנו להילחם על זכותנו להיות לא רק הורים, אלא גם גבר ואשה אוהבים.

לפני שהייתי אמא של אור, חשבתי, שאין דבר שארצה בו באמת, ולא אוכל להשיג בחיי. ידעתי, שאצטרך להתאמץ ולעבוד קשה, אך אוכל, לעסוק במה שאחליט, להשיג גבר שארצה בו באמת, להיות אם כמו שאני חושבת שצריך להיות.  האימהות לאור לימדה אותי להבין את מגבלות יכולתי, והולידה הבנה, שלא הרבה ממה שקורה בחיי הוא פרי החלטתי. אינני יכולה לדעת מה טומן העתיד בחובו, והחיים יכולים להתהפך יום אחד, בלי כל ידיעה מראש.

יחד עם זה, למדתי שאני יכולה להחליט, איך אתיחס לדברים. לשמור על מה שחשוב לי לשמור, למרות מה שקורה. לחוש את הכאב והצער, ועם זאת להיות אדם מאושר. לגעת בחיים על כל מה שבהם, מעשית ורגשית, ולהיות בעקבות מגע זה אדם מלא יותר. לא לבזבז כוחות על התדיינות מיותרת עם עצמי ועם אלוהים על הסיבות להתמודדות, אלא להתמודד באומץ. לכאוב כשכואב, ולחבק, אך לא לתת מקום רב מדי, לכעס, הפחד והמרירות, העולים לעיתים.

למדתי לא לצפות מאנשים להבנה של  מה שאנו עוברים ולתמיכה, כי הבנה כזו, בלי לעבור דברים דומים, יש רק ליחידי סגולה. במקום זאת, תמכנו זה בזה, מחזקים את אהבתנו, והתיחסנו בהשתאות ובהכרת תודה, לרגעים יקרים, בהם ביטאו אנשים קבלה של אור כפי שהוא, אהבה אליו, והבנה לקשיינו.

יותר מכל למדתי מאור עצמו. למדתי שאפשר להיות אדם נפלא גם עם אינטיליגנציה נמוכה מאוד. טוב מזגו, חיוכו החם, יכולתו ליהנות מדברים קטנים – אוכל טעים, מוזיקה שהוא אוהב, ישיבה בגינה בשמש בבוקר שבת, דגדוג, נשיקות, הם שיעור חשוב עבורי – ליהנות ממה שיש, ולוותר בהשלמה על מה שחסר.

אור לימד אותי כמה כוחות יש בי. כמה אהבה ללא תנאי. הוא לימד אותי לתת יותר. לימד אותי להעריך דברים קטנים – למשל שהכל בסדר, ושום דבר לא משתבש. לימד אותי להיות מאושרת, לא רק בזכות דברים, אלא גם למרות דברים. בלעדיו, הייתי ללא ספק, פחות חכמה, פחות טובה, פחות עשירה רגשית, ופחות טובה בעבודתי כפסיכולוגית.

מה שמובן מאליו לאחרים, אינו מובן מאליו עבורי, ולכן אני מלאת תודה מעומק לבי, על כל הטוב, שחיי מעניקים לי. 

וכיוון שבזכות אור אני נזקקת יותר, למדתי גם יותר להעזר באחרים ולהוקיר להם תודה. תודה לאמא שלי, דורה גוטשטיין ז"ל, שהיתה שם עבורנו, מלאת אמונה, חומלת, ומוכנה תמיד לטפל ולעזור, בשנים בהן היה אור בבית. תודה לאחים של איציק על האהבה והחיבוקים שהם מעניקים לו. תודה ליהודית אילוז, גיסתי היקרה, על התעניינות, ליווי, והדגשת כל שמץ התפתחות של אור לאורך השנים, כמעט בכל מפגש.

תודה עמוקה לנעמי סטוצ'ינר, שהקימה את בית איזי שפירא, והיא מקור השראה עבורי, לפרופ' ורדה גרוס, נוירולוגית הילדים של אור, שבזכותה פחתו מאוד התקפיו, והיא מלווה אותנו באכפתיות וברגישות לאורך השנים, ולרופאת ההוסטל דר' רות טלניר ז"ל, שהיתה עד סמוך מאוד למותה, כתף תומכת, ברגעים של חרדה לבריאותו.

תודה מיוחדת ואהבה רבה למטפלות ההוסטל, הנמצאות שם עבור אור ועבורנו – להאכיל, לרחוץ, להלביש, להיטיב שמיכה בלילה קר, לשמוח כשטוב לאור, ולדאוג איתנו, אם משהו משתבש, בלב רחום וחם.

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

הילד בן שלושים – כתבה נוספת על אור

 

Comments are closed.